(引自:http://www.socialwork.com.hk/psychtheory/theory_psy/abnormal/ocd.htm)
強迫症家屬手冊--------學習與強迫症患者共處
市療精神科主治醫師湯華盛編輯
◎我們並不孤單
經過多年的摸索最後終於知道家人得的疾病叫做「強迫症」。
身為病患家屬的您,一定會想知道如何才能幫助他。如果您靠本能或爭辯、保證,甚至舉雙手投降都無法改善或停止病症。知道您家中有個強迫症的病人,至少您較放輕鬆,因為您可以知道去找這方面的專家幫忙。了解與接受是學習減少強迫症對病人與家屬衝擊的第一步。學習真正了解與適應強迫症是需要花很多時間與力氣的。有時候是需要嘗試錯誤的,正如您學期腳踏車般,不可能一開始就有十倍的速度。您可能變成精通應付(適應)強迫症;家庭關係可以改善;症狀可以減輕。然而要達到這些目標是需要步驟與時間的。
在許多年與強迫症家屬工作的經驗當中,我們發現一些重複出現的主題:
最初家屬是懇求幫忙:「我們該如何做呢?」家屬常感到煩憂、迷惑、不安及失望。
在努力幫助的過程當中,您可能試著堅持要強迫症病人停止「愚蠢」的行為,或阻抗他執行儀式行為以「保持平靜」。極度的情況是使家庭的功能破裂且導致強迫症狀加劇,家屬的壓力就無可避免的增加了。當您試圖去幫助病人但被拒絕或無效時,您會開始得無助與無力感。
◎您可以改變局面
我們的經驗是對家屬努力投入過程當中,應給予教育及情緒上真正的了解強迫症會有什麼症狀。因為大部分的病人都非常有功能,難怪您會視強迫行為是一種可以任意由病人啟動與停止的症狀。這是一般常見的錯誤。通常等到家屬意識到病人有某些異常需要專家的診視時,已經花很多的時間與痛苦的折磨。
在您能有效的幫助前,您必須認識強迫症並且學習一些這方面的知識。在您解決問題之前,您必須知道問題在哪裡。教育是第一步。當您對於強迫症懂得越多就越有希望去幫助病人。強迫症是一種有著臨床症狀的生化疾病,它並不是一種個性的疾病。當您的了解增加之後,就能夠以疾病的模式(而非個人)來看待不合理的行為。您的家庭關係會更加改善,且強迫症患者會覺得更被支持。
正向的家庭關係與感受大大增強了其他治療的效果(例如,藥物、行為治療等)。
◎現在我們知道它是什麼了...我們如何知道強迫症狀什麼時候需要專業的協助?
當您開始了解強迫症時,會發現自己這麼想:「這似乎就是我」或「我也這麼做」常有的錯誤是因表面上的相同,而將症狀比喻成人格特質。
但是行為背後的因素卻大不相同。例如,一個父親發現他很難去理解為什麼他兒子不能「就是停止」清洗而去工作,他會說自己也有清洗的習慣也都能叫停,為什麼他的兒子不行?如此的強迫行為激怒了父親,也讓兒子變得沮喪,甚至症狀更嚴重。
區別強迫性性格與強迫性症狀是重要的。研究顯示每個人都有一、兩項儀式行為,差別的是效率的程度和對強迫行為必須執行的執著度。強迫症的病人覺得唯有做強迫行為才能消除焦慮。病人知道只要做儀式行為就能減少害怕。
最好將這些強迫行為視為「症狀」而不是「缺點」。當病人無法控制強迫行為時千萬不要責備他。換言之,強迫症不應該是功能障礙的藉口。例如,當強迫症被認定之後,病人會要求家人代勞很多家事(或碰他不敢碰觸的東西),以便他能夠逃避。
記住只有它們變成我們「不要的」,和妨礙社交、工作能力時才能成為「症狀」。
◎什麼導致強迫症?我該罵嗎?
有些家屬會說「我有強迫頃向,是否我會得強迫症?」事實上,很多人有強迫頃向但終身從未得此病。環境和基因是造成強迫症的二大因素。最近基因上的研究顯示強迫症與遺傳而致的神經傳導物質的功能有關,通常是與神經化學物質血清素(serotonin)有關。亦有些研究指出大腦的特別區域是引起強迫症的地方。
至於環境因素有下列三項:1.母親-嬰兒互動。2.家庭功能。3.壓力等級在症狀的發展及表現佔重要地位。
必須注意「強迫症不是病人的『錯』」身為家庭的一份子,必須了解你們不會引起強迫症,它不是因為扶養而引起的疾病。
為什麼?一個家庭中三個小孩子由同一個父母及同一環境下扶養長大,怎會有人發展出強迫症呢?也許那是人性上對沒有明確解釋的心理現象所感受到的責任。你會問自己『假如不是我引起的,是什麼引起的?』目前,較好的解釋如下:
基因頃向,較可能包括神經傳遞物質血清素(serotonin)減少,使人易有強迫症。某些價值、倫理和信念會影響強迫症,但父母不會。家屬常對其扶養出的孩子或夫妻互動方式表達出罪惡感。責罵家屬,就如同教病人「不要再說了,停止」一樣是沒用的-----這些反應經常導致衝突且惡化其症狀。這些病程會被一些因素影響,最重要的就是壓力。任何事情均可為壓力事件,包括快樂或正向的情況。強迫症病人常說其不喜歡改變,也很難改變。
◎強迫症會好嗎?
大部分強迫症的病程會起起伏伏。您如期待此病一次就治好不會再發,會使自己失望。有些人就只有一次患病,之後就沒有症狀。然而碰到壓力或改變時最好有症狀會惡化的心理準備,並幫助病人有此了解。從這點來看,對強迫症而言是沒有保証治癒的。有幾種有效的治療方式能使病人過著完全「正常」的生活。您可學習到什麼是可被期待的及如何去對起伏不定的病人做反應。
◎治療
有經驗的醫師會以多方式治療模式,包括藥物、行為治療和家庭教育和適當的支持。現在有很多藥物對強迫症是有效的,最有效的藥有Clomipramine (Anafranil);Fluvoxamine(Luvox);Sertraline和Fluoxetine(Prozac)。這些藥使大腦中血清素(serotonin)的量產生變化。然而,單一藥物是很難使所有症狀去除,必須用其他治療來使病人對其症狀有更好的控制。
行為治療比傳統的精神動力心理治療較來的有效。心理治療挖掘過去以期找到問題的根本,而行為治療則以此時、此地練習來去除不必要的行為。其最主要的想法是讓病人處於那些害怕的情境中。然後鼓勵病人對抗那些因害怕或緊張所致的強迫行為,這就是所謂的「暴露和反應防止」(exposure and response prevention)。當一次又一次的重複練習,強迫症病人才學習到「如果那些儀式被阻止了,不會有壞事發生」。剛開始因不合理地怕災難,故緊張程度增加。若病人能及時告訴自己「好的,我只洗一次,不會有人受傷的」。起初這方式使病人變為更焦慮。但不要灰心,透過重複練習,焦慮會減少。這原則就是嘗試其因害怕而逃避的任何事。行為治療需花費很多練習和耐心及較強的動機來容忍高度焦慮。
家庭治療是藥物和行為治療的重要輔佐。其中以多家庭心理治療支持團體較有效。這是由家人及病人參與,為了了解強迫症及其家屬在一定時間內組成的團體。他是由專家帶領少於五個家庭的高結構的專業團體。在此,提供了一個家人及病人少被孤離及少交惡的機會,且對強迫症更加了解,分享相似的經驗,並討論不同的解決問題的方法。在此您會了解別人也為相同的問題在困擾著。
多家屬教育團體基於自助原則成立,但須有專人諮商以獲得清楚的臨床資訊。家屬可從錄影帶及閱讀文獻去教育自己。
在某些時候,個別家屬治療對需要較多專人注意的家庭較有幫助。治療者可促使家人與病人一起努力改善家庭關係,減少衝突,維持家居生活。藉著溝通的改善及建立彼此了解,更可減少強迫症。經驗告訴我們有效的治療來自於家人及病人溝通的行為契約。此契約大部分需要專人指導,其中心思想乃是設定病人和家人的實際性目標。
定目標過程需病人同意及確認。從家屬處得到的資料是「我們承認有些是錯的,並且我們會一起努力使他更好」。舉例來說,病人訂定的目標是去洗一堆曾令病人逃避的髒衣服。之後,由病人和家屬討論如何幫助病人。這意謂著(1)家屬會伴隨病人執行這個洗髒衣服的工作(2)病人同意只能接受一次家人的保證(衣服沒被汙染)(3)當目標成功,就提供獎賞(吃晚餐或小禮物)來作為正加強。當目標沒達到,有可能是某些結果:(1)那些髒衣服放在病人房間(2)減少某些獎賞價值(例如:每週看電視的權利)。在實行這些計畫前需注意:所有的目標和偶發事件必須明確地界定、了解和得到參與此計畫的家人同意才行。
在第一次參與家庭教育和支持團體後,有一位先生表示拒絕繼續協助或參與太太的儀式行為,且願意盡量減少太太的逃避行為。在協助太太「保持平靜」20年之後,先生回到家中,對太太說要停止「幫助」她的強迫行為(意即不再替太太做她的強迫性行為。例如,太太怕髒所以要先生代勞所有的家事)。您可想像出那憤怒,和先生重回到以前的方式的困惑、生氣、誤傳、誤導和再一次挫折。先生將第一次會議的正確訊息帶回家,卻在付諸實行時在方式上出錯。那些被逼的家屬,發現停止幫助常會引起家庭衝突,這與病人的強迫症狀一起生活(例如,幫助關水或檢查門窗),是一樣痛苦。因此,最重要的一點,在家屬介入之前,必得和病人討論、溝通和取得同意才行。
上述的例子也不儘都是事實,某些生病的家屬可能完全拒絕任何治療,或否認這症狀是疾病造成的。這些情境往往會讓人感到沮喪的。有時您別無選擇的要定期地提醒病人,讓他知道您了解他的羞愧和困擾,並且他有漸漸進步中。
通常強迫症病人不到最後關頭是不會求援的。看著您所愛的人因為您的幫助被拒絕而受苦是一件很痛苦的事。某些家屬仍需尋求教育和支持以減少無助感。
◎與強迫症病人一起生活的指引
家屬對強迫症病人的反應因人而異,有三種典型反應:(1)家屬主動幫助病人(2)家屬不願幫助強迫症,但可允許強迫症(3)不願知道亦不允許症狀出現。
忽略家人是否參與幫助,允不允許症狀存在,均會引發所有家人的強烈感受及挫折。想去除強迫症的警示指標似乎得尋求專業幫忙。對強迫症知道越多,更可幫助治療和恢復更多。
下列則試著列出其指引,期能幫助家屬:
家庭指引
- 您必須學習分辨一些代表病人有問題的訊息。記住這不是他們的個性使然,而是疾病的結果,即使有改變也是緩慢的。這些訊息包括:
退縮
重複做某些動作或事情(重複強迫性行為)
不斷質疑自己的判斷,必須別人持續的保證
要花較長的時間去做簡單的工作
易疲累
持續性的緩慢
擔心小事情或細節
對小事情嚴重和極度的情緒反應
無法睡的好
明顯改變吃東西的形態
日常生活變成一種負擔
逃避行為
- 在有壓力的情境之下必須修正您對病人的期待,因為壓力或任何改變都會使得強迫症狀的惡化。
- 您要依據病人的能力來評量進步的程度,不要與其他強迫症的病人比較。
- 要重視病人「小小的進步」。幫助病人去接受一個真實的內在尺度來評量自己進步的程度。病人可能會說:「自己又回到原點了」,不過他的確已經有進步了。千萬不要天天比較病情的變化,因為強迫症的病程是起起落落的。
- 建立一個強而有力的家庭支持系統。增加您對強迫症的了解,避免批評病人反而試著去接納病人,但是接納和了解並不代表允許強迫性行為。
- 藉著「簡明扼要的溝通」,來鼓勵病人對抗強迫性行為與轉移強迫性思想。與病人共同約定一個目標,來減少儀式行為與逃避行為是很重要的。某些家庭可以達到這個目標,但是有些必須專業人員的幫助。
- 限制病人的強迫行為。但是要對病人的情緒保持敏感。盡量不要被捲入病人的儀式行為(包括不斷的求保證)。在好的日子時,堅定地協助病人抗拒儀式行為或減少他的逃避行為,且遵守約定。在壞的日子裡,就不必要求太多,除非病人的強迫症狀已經危及生命安全。
- 保持居家生活作息正常。盡量不要讓強迫症狀影響家務功能,因為家中日常生活的常規和結構可減少儀式行為,和鼓勵病人接觸想逃避的事物。
- 即使病人只是小小的進步也要重視加以鼓勵,如此逐步增加病人的自尊與信心,來克服強迫症狀。
- 善用幽默。用幽默來陳述病人的強迫症狀中不合理之處,幫助強化病人合理的能力,而遠離強迫症狀。
- 鼓勵病人規則服藥。確定他有無規則去門診拿藥,有無藥物副作用,吃藥的效果如何等。
- 家屬擁有一些自己(與病人分開)的時間是很重要的。如此家人可以擁有一個實際的日常生活面,以免精力耗盡也比較健康。
- 家屬面對病人必須具有彈性。記住很多因素會影響病人去抗拒強迫性行為包括生物性的差別。
◇認出訊息:
家庭指引的第一條就是家人要能辨認出強迫症的「警告訊息」。有時候強迫症病人會想一些別人不懂的東西,其實那是強迫症的一部份,所以要密切注意病人行為的改變。我們所列出的十二個症狀都是很累人的。當要家人列出病人那些的行為改變足以妨礙病人的社交或職業功能時,家人多半會說畏縮、逃避、不安或猶豫不決等。這些症狀很容易會被誤會是懶惰或操縱。很重要的是您必須知道這些都是症狀而不是人格特質。唯有如此您才能夠融入病人一起去對抗強迫症狀。病人多半會說越被責備或批評,則強迫症狀越嚴重。
◇修正期待:
通常強迫症的病人只要有任何變化(即使是正向的改變)都可能是壓力,症狀就是在此時惡化的。家人與其不耐煩的責備:「您能不能停止一下」,倒不如說:「看到您經歷的變化之後,我了解為何您的症狀會惡化。」如此表現出對病人的支持、正向的態度。更多的家庭衝突只是火上加油讓症狀更嚴重而已,所以在有壓力的情境之下對於病人的行為計畫要有彈性一點。
◇依不同的標準病人會有更好的表現:
強迫症狀的嚴重性是一個持續的斜坡。嚴重度通常是視情緒的苦惱和功能障礙的程度而定。病人個別間的差異很大,您必須依照病人本身的功能來評估其進步的情況,不要一味的跟別人比較。您要鼓勵病人儘可能的去「推動」自己,讓功能發揮到極致。但是,假如要自己「完美地」運作的壓力大過能力範圍,那可能又造成另一種壓力而導致更多的症狀。例如,您可能已經觀察到一些病人與其他人不同的強迫症狀,並且做一些評論:「如果別人可以負起家計責任與工作,為什麼您不行?」這可能是一種不合理的期待。正如病人間有極大的症狀差異一樣,對於治療反應的快慢也有很大的差異。要有耐心!假如復發被有效防止,最終緩慢、漸進的進步會越來越改善的。
◇避免天天比較:
通常病人會覺得「又回到原點」。您可能患了一種錯誤,就是常將現在病人的進步與病前的功能相比較。因為強迫症是「起起落落」的病程,所以當治療開始之後看「總體」的改變是很重要。每天的比較是錯誤的,因為這樣無法反應真正的進步。假如有一天病人症狀又惡化,您能夠提醒他:「明天又是一個可以嘗試的日子」,所以儀式行為的增加並非代表失敗。覺得自己似乎失敗是自我傷害的,它造成感覺自責、不完美。這些扭曲導致壓力而讓症狀更惡化,且讓病人有失控的感覺。您可以用支持的態度告訴病人他自治療至今已經進步多少,而讓結果不同。
◇重視小小的進步:
病人通常會抱怨家人並不知道,洗澡減少五分鐘或減少一次發問要花多少力氣。雖然這些對家人而言都是微不足道,但是對病人卻是一大步。對於病人的小小進步的讚賞是鼓勵病人再試試的有力武器。這樣可以讓病人了解他的辛苦您已經知道。口頭上的讚賞是一個很強的正向增強物千萬不要猶豫去讚美病人。
◇建立一個支持性的環境:
您越避免個人的批評結果會更好。強迫症讓家中每個人都緊張兮兮的。您的家人尚需要您的鼓勵和接受他是一個人。記得接受與支持並非忽視強迫性行為,盡量地不捲入強迫性行為。在沒有敵意之下,解釋強迫性行為是一個您不願意助長的強迫症的症狀,而且您很願意幫助病人去對抗它。如此沒有批評的態度,反映出接受這個病人。
◇保持簡單清楚的溝通:
避免冗長的解釋。這個通常是說得容易做得難,因為病人常會要求周遭的人不斷的保證:「你確定我關門了嗎?」「我有沒有清理乾淨呢?」您可能會發現越要強迫症病人安心,他越反其道而行。即是說破嘴也無濟於事,因為他常常掛在嘴上的是「萬一...怎麼辦?」
在您努力幫助病人減少強迫症狀之時,雖然您試著去「支持」病人,但是可能很容易被拒絕。很明顯的家人與病人要同心協力來減少症狀,但是人們有各式各樣的做法。第一、家人與病人要有一個約定,就是為了病人最大的利益,家人不介入其儀式行為(包括對不斷發問的回應等)。
家人與病人最好能達成這項約定。通常參與一個強症家屬教育支持團體,或去拜訪一位強迫症專家的家族治療師,是可以促進家庭溝通的。
一般的原則就是:簡短、簡單的反應是最好的。
◇設限,但是要警覺病人的情緒變化:
在努力減少症狀的當時,家人要堅持的是:(1)減少強迫症狀的約定(2)花多少時間討論強迫症狀(3)要給多少保證(4)強迫症狀破壞多少別人的生活。
通常病人自述情緒可以主宰對抗強迫症狀的力量。家屬一般能辨認病人處於「糟糕的日子」,這也是家屬要稍微「放鬆」的時候,尤其處於情緒雞糞有衝突危險的時候。在「好日子」的時候,病人要盡量被鼓勵去對抗強迫症狀。
◇保持居家生活作息正常:
通常家屬會問如何擺脫強迫症狀經年累月的糾纏。例如,為了家中平靜,先生只好答應太太強迫性怕髒的要求,不准小孩子的朋友來家中玩。
為了避免衝突只好妥協,包容病人所有的強迫症狀。其實小孩有朋友是很重要的。經由協商與設限居家生活得以正常進行。記住要病人忍受或接近所害怕的東西,對他是有幫助的。當他們開始恢復功能時,他們就可以做更多的事情。
◇運用幽默:
使自己遠離不合理的害怕的能力與笑的能力是很健康的,特別在團體中。家屬與病人也報告有紓解的效果。在對病人幽默之前要先明白他的情緒狀態。雖然幽默證實有治療效果已經多年了,但是在強迫症的急性期最好不要開玩笑。
◇支持病人規則服藥:
經常跟醫師討論藥物副作用與病情的變化,千萬不要自作主張破壞醫囑。所有的藥物多多少少有副作用,某些會很困擾(例如,口乾、便秘)。與醫師討論評估其利弊得失。
◇與病人分開的時間是很重要的:
通常家屬會覺得要保護病人就要無時無刻跟病人在一起。其實這樣是有傷害性的,因為家屬或病人都需要自己私人的時間。告訴病人他可以單獨一個人自己照顧自己。而且強迫症不可能佔據一個人所有的生活,何況您還有其他的責任呢!
◇要能變通:
以上都是一些準則。當設限的時候,要經常考慮強迫症狀的嚴重度,病人的情緒與壓力的程度。要合理且試著在行動中傳遞關愛。